Chiều 13/4, bác sĩ chuyên khoa II Phạm Thanh Việt, Trưởng phòng kế hoạch Tổng hợp, Bệnh viện Chợ Rẫy (TP.HCM), chủ trì buổi họp báo công bố xuất viện cho bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm (37 tuổi), một trong những người mắc bệnh chảy máu bẩm sinh (Hemophilia A) đặc biệt nhất.
"Chàng trai này là bệnh nhân có thời gian nằm viện dài nhất, số lần phẫu thuật và tổng số tiền viện phí lớn nhất từ trước đến nay. Ngoài ra, so với thời điểm nhập viện, bệnh nhân có sự thay đổi ngoạn mục bất ngờ", bác sĩ Việt nói.
11 năm không ngừng hy vọng
Bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm được chẩn đoán mắc hemophilia thể nặng, nồng độ yếu tố VIII chỉ dưới 1%. Chỉ cần vết thương nhẹ khi va chạm, anh sẽ bị chảy máu không ngừng. Anh Nghiêm sống chung với những vết thương rỉ máu suốt tuổi thơ.
Năm 16 tuổi, trong một lần tắm sông, anh bị chiếc xuồng lật úp đè mạnh vào bụng. Cú va chạm gây đau nhói. Vết thương ở bụng tụ máu, đau âm ỉ suốt nhiều năm.
Anh Nghiêm càng hoảng sợ hơn khi phát hiện bụng ngày một to dần. Năm 26 tuổi, chàng trai quyết định rời Vĩnh Long, lần đầu đến Bệnh viện Chợ Rẫy khám bệnh.
"Chúng tôi nhìn Nghiêm, lắc đầu, không một ai dám mổ. Khối u lúc này rất to, không thể mổ khi không có công cụ cầm máu. Nghiêm được chọn phương án xạ trị. Khi về nhà, di chuyển nhiều, khối máu lại to dần. Tình trạng nghiêm trọng đến mức chỉ cần cử động vết thương, máu sẽ tự động chảy, hình thành khối máu lớn trong bụng", tiến sĩ Trần Thanh Tùng, Trưởng khoa Huyết học, Bệnh viện Chợ Rẫy, nhớ lại.
 |
| Bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm, người kiên cường chống chọi với căn bệnh Hemophilia A suốt 11 năm và trải qua 26 ca mổ. Ảnh: D.Huệ. |
Ngày 4/5/2014, anh Nghiêm tiếp tục nhập viện do khối u vỡ. Lúc này, bề mặt khối u rỉ máu, sần sùi như tổ ong. Khối máu tụ suốt 10 năm lan sâu vào xương chậu, xương đùi, dính chặt vào tất cả cơ quan vùng chậu. Vấn đề phẫu thuật được đặt ra vì không còn phương án nào khác. Tình trạng này kéo dài thì chỉ 1-2 ngày, bệnh nhân sẽ chết.
Sau ca mổ kéo dài 3 giờ, các bác sĩ lấy được 2,5 kg máu tụ, vật chất trong khối u. Điều khiến ê-kíp sửng sốt là khối u được lấy ra đã để lại một hốc lớn ở vùng chậu.
Nhớ lại thời điểm này, tiến sĩ Ngô Đức Hiệp, Trưởng khoa Phỏng - Phẫu thuật tạo hình, chia sẻ: "Thật sự khủng khiếp! Cái hốc quá lớn, dù đã làm mọi cách cũng không thể may lại. Chúng tôi nhìn nhau lo lắng, không biết là cứu hay đã vô tình giết bệnh nhân. Điều khó khăn nhất là biết cần phải mổ mà không biết phải làm gì trong cuộc mổ".
Sau ca mổ lịch sử này, các bác sĩ đề nghị Nghiêm ở lại bệnh viện để tiện chăm sóc. Chính bác sĩ Hiệp khi đó cũng đưa ra "quyết định lịch sử": Chuyển nam bệnh nhân từ khoa Huyết học sang khoa Phỏng - Phẫu thuật tạo hình để xử lý vùng máu tụ kèm hoại tử. Thời điểm này là tháng 8/2018.
Từ năm 2014 đến nay, người đàn ông trải qua tổng cộng 26 cuộc phẫu thuật, hơn 10 lần nhiễm khuẩn huyết đe dọa tính mạng.
"Nghiêm nhiều lần muốn từ bỏ mạng sống. Mỗi lần như vậy, chúng tôi phải điều trị tâm lý cho cậu ấy. Phải cảm ơn vì bệnh nhân đã đưa tôi vượt qua giới hạn của bản thân. Khi bệnh nhân nói muốn chết thì thật sự họ đang khát khao được sống. Đó là động lực lớn để mình cố gắng", tiến sĩ Hiệp nói.
 |
| Bà Trần Thị Mai, mẹ anh Nghiêm, người duy nhất thay băng gạc, chăm sóc cho bệnh nhân suốt 11 năm. Ảnh: D.Huệ. |
Xác định nếu không dùng máy hút dịch, vết thương của bệnh nhân không thể lành được, tiến sĩ Hiệp quyết định dùng máy hút áp lực âm (VAC). Tuy nhiên, máy hút áp lực âm hoạt động ở mức 70-125 mmHg, chống chỉ định cho bệnh nhân bị máu khó đông.
Tiến sĩ Hiệp đưa ra quyết định táo bạo là hạ mức hoạt động của VAC xuống 40-70 mmHg và bắt đầu hút dịch cho bệnh nhân. Nhiều ngày đầu chạy VAC, tiến sĩ Hiệp túc trực cạnh bệnh nhân Nghiêm suốt 24/24 để canh chừng. May mắn là phương pháp mang lại hiệu quả tốt.
Bệnh nhân có viện phí cao nhất tại BV Chợ Rẫy
Thạc sĩ Lê Minh Hiển, Trưởng phòng Công tác xã hội, Bệnh viện Chợ Rẫy, cho biết sau khi biết được hoàn cảnh của anh Phan Hữu Nghiêm vào năm 2014, đơn vị này đã vận động, kêu gọi ủng hộ chi phí điều trị cho bệnh nhân. Thời gian đầu, bệnh viện hỗ trợ anh Nghiêm 300 triệu đồng phí điều trị. Thời gian sau, bệnh nhân này được sự giúp đỡ lớn từ cộng đồng.
Tổng chi phí điều trị của anh Phan Hữu Nghiêm là 40,8 tỷ đồng. Trong đó, anh được Bảo hiểm xã hội TP.HCM thanh toán 38,3 tỷ đồng. Các bác sĩ nhận định nếu không có bảo hiểm y tế hỗ trợ, bệnh nhân không thể hồi phục được như hiện tại.
 |
| Nụ cười của anh Nghiêm sau 11 năm gắn bó với bệnh viện. Ảnh: D.Huệ. |
Thạc sĩ, bác sĩ Đỗ Thu Hà, Trưởng phòng Giám định, Bảo hiểm xã hội TP.HCM, cho biết liên quan trường hợp bệnh nhân đặc biệt này, bảo hiểm xã hội đã có nhiều buổi tranh luận, bất đồng ý kiến không ít, song điều được đặt lên trên hết là đảm bảo trọn vẹn quyền lợi cho bệnh nhân.
"Bảo hiểm xã hội ghi nhận nhiều bệnh nhân được mức hoàn bảo hiểm rất cao. Hiện lộ trình bảo hiểm y tế toàn dân gần đến đích, đáp ứng được mong mỏi của toàn xã hội là cùng nhau chung tay lo cho bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo", bà Hà nói.
Bác sĩ Phạm Thanh Việt, Trưởng phòng Kế hoạch tổng hợp, Bệnh viện Chợ Rẫy, cho biết Phan Hữu Nghiêm là trường hợp rất đặc biệt. "Một bệnh nhân có thể mua bảo hiểm dù không đóng nhưng vẫn được hưởng đến vài chục tỷ đồng. Cá nhân tôi nghĩ không một nơi nào có sự hỗ trợ quyền lợi cho người bệnh tốt như vậy", bác sĩ Việt nói.
Các bác sĩ cho biết vết thương của bệnh nhân Nghiêm đã lành, song nguy cơ chảy máu do chấn thương, va chạm và rơi vào bệnh cảnh nguy hiểm có thể xảy ra. Con đường phía trước, anh Nghiêm vẫn tái khám định kỳ vì địa phương không có thuốc cầm máu yếu tố VIII dự phòng.
Hiện các bệnh viện có thuốc cầm máu yếu tố VIII dự phòng là: Viện Truyền máu - Huyết học Trung ương, Bệnh viện Bạch Mai, Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Trung ương Huế, Bệnh viện Truyền máu Huyết học TP.HCM, Bệnh viện Nhi đồng 1 và Nhi đồng 2, Bệnh viện Truyền máu Huyết học Cần thơ.
Ở Việt Nam, ước tính có khoảng 6.700 bệnh nhân Hemophilia A. Số người được quản lý trực tiếp là 3.490 hồ sơ, trong đó, Hemophilia A chiếm 90% là thể nhẹ.
Hemophilia được xem là “căn bệnh hoàng gia” không chỉ gây ảnh hưởng tới sức khỏe, tính mạng của người bệnh mà còn là gánh nặng rất lớn về kinh tế cho gia đình và xã hội.
