Năm nay đã 26 tuổi, Phi Quốc Chân tự nhận mình là người không có tuổi thơ trọn vẹn khi mắc căn bệnh hemophilia (máu khó đông). Từ khi sinh ra, Chân đã mang căn bệnh mà đến nay chưa thể chữa khỏi.
"Hồi đó, tôi còn quá nhỏ để hiểu được căn bệnh và buồn vì nó. Chỉ nhớ rằng tôi luôn được dặn không được vận động mạnh, tránh để xảy ra tai nạn", Chân kể.
Thuở nhỏ, cậu bé Chân không được tham gia các trò chơi như bạn cùng trang lứa nên sống thu mình. Lúc đó, căn bệnh hemophilia chưa được bảo hiểm y tế thanh toán, trong khi chi phí điều trị rất cao. Chân và nhiều bệnh nhân khác không dám chữa trị.
Cậu bé chỉ biết sống chung với những cơn đau triền miên vì chảy máu. Nam sinh mất 3 năm mới học xong lớp 8 và 2 năm để hoàn thành chương trình lớp 10, vì liên tục phải nghỉ học.
 |
| Quốc Chân mất một chân khi 18 tuổi, nhưng anh không bỏ cuộc, nỗ lực vươn lên để học tập, có công việc ổn định. |
Năm 2010, chàng trai này bị chảy máu cơ bắp chân bên phải, vết thương vỡ ra, không thể liền, ngày càng hoại tử nặng. Bác sĩ thông báo phải cắt bỏ chân.
"Lúc đó, tôi lại vui, bởi vết thương đau đớn suốt mấy tháng liên tiếp. Tôi cảm thấy được giải thoát vì trước đây, với cái chân đầy thương tổn, bị hoại tử, tôi đi đâu cũng cần người cõng, phải dùng đến xe lăn. Bây giờ, tôi có thể tự mình đi lại”, Chân kể.
Sau đó, dù phải đi viện để điều trị đều đặn, Chân nỗ lực vươn lên, thi đỗ đại học. Hàng ngày, chàng trai tự đi xe máy đi học, cũng như đến viện điều trị. Năm 2018, nam sinh tốt nghiệp đại học. Hiện tại, Chân có công việc ổn định, thời gian rảnh còn đi phiên dịch, dạy thêm.
TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, cho hay Phi Quốc Chân là một trong số 1.900 bệnh nhân hemophilia đang được theo dõi và điều trị tại viện.
20 năm trước, tình hình điều trị hemophilia rất khó khăn, cơ sở vật chất, nhân lực và chế phẩm điều trị thiếu thốn. Việt Nam chưa có yếu tố đông máu cô đặc, người bệnh chủ yếu được điều trị bằng chế phẩm máu điều chế từ máu toàn phần. Tuy nhiên, lượng máu tiếp nhận được tại thời điểm đó cũng hạn chế.
Chi phí điều trị hemophilia chưa được bảo hiểm thanh toán nên việc điều trị, cũng như cuộc sống người bệnh, gặp nhiều khó khăn. Phần lớn người có hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, kịp thời, dẫn đến tỷ lệ tàn tật cao.
Theo TS Mai, tại nước ta, khoảng 30.000 người mang gen hemophilia, 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu. Trong số đó, chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.
